מהם הסימפטומים הראשוניים של ALS?
ברוב המקרים, מתפתחים סימפטומים של המחלה רק בצד אחד של גוף החולה, הסימפטומים העיקריים הם:
- גרירת רגל.
- דיבור לא ברור ובליעת מילים.
- קושי לאחוז בחפצים.
- קושי להרים חפצים.
- חולשה בכתפיים המקשה על הרמת הזרוע.
- חולשה בכף הרגל.
התסמינים המוקדמים מאפשרים לרופאים לאבחן את המחלה, בדרך כלל החולה יתלונן על התכווצויות שרירים עדינות (פסציקולציות) שאינן גורמות לכאב ולתנועה לא רצונית, אך עם התקדמות המחלה השרירים נחלשים ומאבדים מהנפח שלהם, הגפיים הופכות לדקיקות יותר, יש ירידה במשקל הגוף ומתחילים לסבול מקשיי בליעה ודיבור. חשוב לדעת כי תסמיני המחלה שונים מחולה לחולה, וברוב המקרים המחלה מתפתחת בהדרגתיות במשך תקופה של 3 עד 5 שנים, ויש חולים אצלם המחלה מתפתחת בהדרגה במשך 10 שנים.
טיפול בניוון שרירים מהשלבים המוקדמים של התפרצות המחלה מאפשר לרופאים להאריך את תוחלת החיים של המטופלים, כאשר יש חשיבות גם לטיפול הסיעודי והסיוע למשפחתו של החולה.
גם התרופה טרובאלט (רטיגאבין) המיועדת לחולי אפילפסיה יכולה לעזור לחולים בניוון שרירים, יש מחקרים קליניים המתקיימים בנושא יעילות התרופה. בהתאם למצבו של החולה בניוון שרירים, הרופא יכול לרשום עבור המטופל תרופות נוספות להקלה על בעיות כמו עוויתות שרירים, עודף ליחה, כאב, עצירות, הפרשת רוק מוגברת, תשישות, דיכאון וכו'.
חולי ALS זקוקים לטיפול תומך ולשיקום רב תחומי כדי לשמור על איכות חייהם. הטיפול והשיקום הרב תחומי כולל פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, תרפיה בדיבור ובבליעה, תרפיה נשימתית, טיפולים יעילים לתופעות כמו התכווצויות שרירים וקוצר נשימה, הפרשת ליחה, כאבים, הפרעות שינה ועוד. כמו כן, הטיפול התומך כולל תמיכה נפשית על ידי אנשי מקצוע מיומנים.
בהתאם לצורך, ניתן לשלב טיפולים מתחום הרפואה המשלימה, בדרך כלל דיקור סיני, צמחי מרפא ושינוי תזונתי.
כיום, נהוג להתאים לחולי ALS אביזרים ומכשירים ייעודיים המקלים על החולים ומאפשרים להם לנוע בבטחה ולתקשר עם הסביבה. מאחר והחולים סובלים מהתכווצויות ומקישיון שרירים יש לתכנן טיפול בניוון שרירים הכולל תרופות למניעת התכווצויות שרירים, תזונה נכונה ופעילות גופנית. כאשר המחלה מתקדמת והחולה סובל מקשיי הליכה ותנועה ניתן להתאים עבורו מכשיר ביונס, במקום סד רגיל, המכשיר הרפואי לשיקום ההליכה מפעיל גירוי של העצב והשריר ומאפשר לחולי ללכת ולהניע גפיים משותקות.
ויויאן אלכסנדר – פזיותרפיסטית ואורטוטיסטית (טכנאית אורתופדיה) בעלת שלושה תארים אקדמאיים המשלבים את מקצועות הפיזיותרפיה והאורטוטיקה. ויויאן אלכסנדר מתמחה בהתפתחות